fbpx
Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

DANAŠNJIM DANOM ISPISALA SE POVIJEST! Oboljeli imaju razloga za slavlje: Prekrasan je osjećaj znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja!

Autor: D.D.

Oboljeli od cistične fibroze imaju razloga za slavlje. Naime, od danas, 15. listopada, spasonosni lijekovi za njihovu bolest napokon se nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a.

“Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih se zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno se želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji “Kaftrio – udah života”, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost.”, izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

Iz udruge kažu kako nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imaju pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiu.

“Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti“, kaže 27-godišnja Anja Privara, dopredsjednica Udruge koja je također jedna od starijih oboljelih.

Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu lijekova, preostalo je samo da odluka stupi na sngau kako bi se spasili životi 150 oboljelih od cistične fibroze. To se danas konačno i dogodilo te se spasonosni lijekovi napokon nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a.

Podsjećamo, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – sada kada su napokon dostupni u Hrvatskoj. Hrvatska se ovime pridružila ostalim zemljama Europe i Europske Unije, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života.




Autor:D.D.
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.