BOLESNICI OD EPILEPSIJE MOGU VODITI NORMALAN ŽIVOT: I danas postoje mnogi koji misle da je to mentalna i zarazna bolest

Svakog drugog ponedjeljka u veljači obilježava se Međunarodni dan epilepsije. Riječ je o bolesti koja se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, no najčešće se javlja u djece do 10. godine života i u starijih osoba iznad 65 godina života. U svijetu od ove bolesti boluje 50 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti od koje boluje oko 40.000 osoba.

U povodu Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana epilepsije koji se obilježava 14. veljače, razgovarali smo sa specijalisticom neurologije i predsjednicom Hrvatske udruge za epilepsiju Anom Sruk, diplomiranim socijalnim radnicama Biljanom Stanković i Andrejom Balaž-Gilja iz KBC-a Rijeka i specijalisticom medicine rada i sporta Martinom Elez.

Normalan život

“I u 21. stoljeću mnogi vjeruju kako oboljeli od epilepsije ne mogu ostvariti sve svoje potencijale onako kako to mogu ljudi koji ne boluju od ove bolesti”, ističe Sruk te dodaje kako treba mijenjati način na koji društvo gleda tu bolest jer upravo zbog stigme u društvu dobra kontrola bolesti, kao i sama odsutnost napadaja kod oboljelih, često ne znače i bolju kvalitetu života.

Navodi kako i danas ima puno ljudi koji misle da je epilepsija duševna i zarazna bolest te da oboljeli ne mogu raditi sve one stvari koje povezujemo s normalnim životom – školovati se, raditi, voziti automobil, baviti se sportom ili zasnovati obitelj.

“Naravno da takvo ponašanje okoline djeluje na oboljele te se događa da postavljena dijagnoza epilepsije utječe na socijalni i ekonomski život te osobe. Zbog svega toga”, naglašava Sruk, “stalno je potrebno uvijek iznova naglašavati da većina osoba s epilepsijom vodi normalan život koji uključuje redovno obrazovanje, zapošljavanje, zasnivanje obitelji, bavljenje sportom i sve druge životne aspekte.”

Svjetska zdravstvena organizacija (WHO), Međunarodna liga protiv epilepsije i Međunarodna udruga za epilepsiju 1998. pokrenule su globalnu kampanju za borbu protiv epilepsije pod nazivom “Out of the shadows” (“Izaći iz sjene”) koja je usmjerena prema zakonodavcima, zdravstvenim djelatnicima, nevladinim organizacijama i cijeloj javnosti u cilju destigmatizacije epilepsije, podizanja razine svjesnosti o epilepsiji i pokretanja različitih edukacijskih programa.

Posebni uvjeti

Naime, oboljeli od epilepsije susreću se s problemima od samog početka dijagnoze. Kako reći poslodavcu za našu bolest, hoćemo li moći voziti automobil, kako će moji prijatelji reagirati na vijest o bolesti, sve su to pitanja koja muče oboljele.

Oboljeli se s predrasudama često susreću na radnome mjestu. Na pitanje treba li reći poslodavcu za dijagnozu, specijalistica medicine rada i sporta Martina Elez ističe kako oboljeli trebaju biti svjesni prirode svoje bolesti i eventualnih ograničenja koja je propisao liječnik, a njihov je osobni izbor hoće li ili neće reći poslodavcu prije zapošljavanja o svojoj bolesti.

“Poželjno je ljudima s kojima radimo reći kako imamo epilepsiju kako bi nam mogli pružiti prvu pomoć u slučaju pojave epileptičkog napadaja ili neke druge ozljede”, dodaje te ističe kako osobe s epilepsijom u načelu ipak ne mogu raditi na radnim mjestima na kojima bi u slučaju epileptičkog napadaja mogli ugroziti svoju ili tuđu sigurnost.

Osim na radnome mjestu, oboljeli od epilepsije susreću se s problemima i ako žele voziti automobil. Naime, prema važećem Pravilniku o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače, vozači i kandidati za vozače prve skupine koji su medicinski kontrolirani mogu biti ocijenjeni sposobnima za vožnju nakon isteka godine dana bez epileptičkog napadaja uz uvjet da lijekovi (ako ih vozač ili kandidat za vozača uzima kao terapiju) u terapijskim dozama nisu kontraindicirani za sigurno upravljanje vozilom.

Elez naglašava kako je specijalist neurolog nakon isteka godine dana bez epileptičkog napadaja obvezan odrediti vrijeme ponovnog redovitog pregleda kod ove skupine vozača.

Najviše oboljelih

Epilepsija se, osim kod osoba starijih od 65 godina, najčešće javlja kod djece do 10 godina. Tada je pomoć, uz djecu, često potrebna i njihovim roditeljima kako bi prihvatili dijagnozu.

Diplomirane socijalne radnice Biljana Stanković i Andreja Balaž-Gilja s Odjela za socijalni rad KBC-a Rijeka upozoravaju kako je roditeljima nužno što ranije pružiti skrb iskusnog kliničkog psihologa i socijalnog radnika jer bez adekvatne pomoći epilepsija remeti sve aspekte života i lako može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima.

Objašnjavaju kako je u ovom slučaju neizostavna uloga udruga kao što je Hrvatska udruga za epilepsiju kojoj se roditelji mogu obratiti za pomoć i savjet.

Za one koji ne znaju mnogo o ovoj bolesti, važno je napomenuti kako sve vrste epilepsije nisu iste.

Specijalistica neurologije Ana Sruk objašnjava kako su među najčešćim vrstama epileptičkih napadaja generalizirani toničko-klonički napadaji (ranije poznati kao “grand mal” ili “veliki napadaji”) i žarišni napadaji (ranije poznati kao parcijalni).

“Generalizirani toničko-klonički napadaji predstavljaju najdramatičniji i klinički najteži oblik: bolesnik često padne na tlo, bez upozorenja, katkad s vriskom, disanje prestaje, bolesnik poplavi, ruke i noge se trzaju, često se ugrize za jezik, vidljiva je krvava pjena na ustima, pomokri se. Većina osoba nakon napadaja bude smetena, ili pak utone u dubok san, na kraće ili dulje vrijeme. Nakon buđenja se osobe ne sjećaju što se dogodilo, često su umorne, mogu imati glavobolju i bolove u mišićima. Većina takvih napadaja ne traje dulje od jedne do dvije minute”, objašnjava Sruk.

Nada uvijek postoji

Za razliku od njih, objašnjava Sruk, žarišni napadaji obuhvaćaju samo jedan dio kore mozga te su, ovisno o tome, simptomi vrlo različiti.

“Ako je epileptički poremećaj lokaliziran u dijelu mozga koji upravlja pokretima ruke, osoba će imati nehotične mišićne trzaje u ruci, a ako je riječ o poremećaju dijela mozga koji je važan za govorne funkcije, osoba će imati prolazni poremećaj govora”.

Navodi kako još postoje žarišni napadaji s prelaskom u bilateralne toničko-kloničke napadaje, apsansi koji se najčešće javljaju u dječjoj dobi, a očituju se kratkotrajnim prekidom dotadašnje aktivnosti, zagledavanjem u neki predmet i kratkotrajnom odsutnošću te miokloni napadaji koji se vide kao jedan ili nekoliko brzih mišićnih trzaja u jednom ili više mišića.

Na pitanje može li se epilepsija potpuno izliječiti odgovara kako je bolest izlječiva u tri četvrtine odraslih i polovice djece, tj. onih koji su već dulje vrijeme bez napadaja.

“Statistički podaci pokazuju da će čak 75 posto odraslih i više od 50 posto djece koji su bili bez napadaja u periodu od tri godine ostati bez napadaja nakon prestanka terapije lijekovima. Ako osoba nije imala epileptičke napadaje u razdoblju od 10 godina i ako ne uzima antiepileptičke lijekove u razdoblju od pet godina, tada se koristi termin da je epilepsija izliječena odnosno razriješena (engl. resolved) i smatra se da osoba više nema epilepsiju, što znači da se ne nju više ne bi trebala odnositi bilo kakva zakonska ograničenja vezana uz dijagnozu”, objašnjava Sruk.

Što učiniti ako netko ispred nas doživi epileptički napadaj?

1. Ne dopustite da vas uhvati panika

2. Mjerite vrijeme napadaja

3. Spriječite tjelesne ozljede, osobito ozljede glave

4. Osobu koja je bez svijesti, nakon prestanka mišićnih kontrakcija, postavite u bočni položaj

5. Ne pokušavajte stavljati predmete među zube

6. Ne pokušavajte prekinuti napadaj sputavanjem grčeva tijela

7. Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć

8. Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće

9. Ostanite uz osobu dok se potpuno ne oporavi ili do dolaska hitne medicinske pomoći

10. Nemojte davati osobama lijekove, hranu ili piće dok nisu potpuno budne