OPAKA BOLEST SVE VIŠE NAPADA MLADE! Hrvatica umrla s 24 godine: Simptomi su nespecifični, rano otkrivanje je ključno

Najmlađa pacijentica u Hrvatskoj oboljela od multiplog mijeloma ima tek 24 godine, a u odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio.

Razlog tome je uspješnije prepoznavanje simptoma, međutim stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.

Statistika pokazuje da se svaka stota dijagnoza karcinoma na svijetu odnosi na multipli mijelom, koji je treći po redu najčešći oblik raka krvi. U Hrvatskoj od njega boluje oko 1330 građana.

Otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata

Naime, riječ je o teškoj i neizlječivoj bolesti koja ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja. Ishodi liječenja su i do 50 posto uspješniji ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, na razini primarne zdravstvene zaštite.

Prosjek oboljelih do sada je bio 69 godina, no u posljednje vrijeme otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata.

Simptomi su nespecifični, a najčešće se pojavljuju umor, infekcije, anemija, bolovi u kostima i prijelomi kostiju, što najčešće dovodi do postavljanja dijagnoze u trenutku kada je bolest već napredovala.

Svakog posljednjeg četvrtka u ožujku obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma, a ove godine fokus je na individualne priče i kvalitetu života pacijenata.

“Rano otkrivanje bolesti i što veći broj dostupnih tretmana i terapija značajno utječu na uspješnost liječenja, ali i na kvalitetu života oboljelih, budući da ovaj težak i rijedak rak krvi ne bira ni dob ni spol. Iz razgovora s liječnicima i kolegama iz regije saznajemo kako Hrvatska prednjači u dijagnostici multiplog mijeloma; u odnosu na susjedne zemlje u zadnje tri godine bilježimo i do tri puta veći broj dijagnostičkih pretraga tipičnih za dijagnozu ove opake bolesti.

‘U svakodnevnoj praksi vidljiva je veća pojavnost malignih bolesti’

Isto tako, ukupni broj oboljelih u Hrvatskoj gotovo se udvostručio u odnosu na prethodno desetljeće. Razlog nije u povećanju broja oboljelih, koliko u ranijoj dijagnostici, pravovremenom početku liječenja i većem izboru dostupnih terapija”, ističe Mira Armour za Zagreb.info, direktorica udruge MijelomCRO, te naglašava kako to puno govori o stručnosti i educiranosti naših liječnika.

Zbog perioda pandemije i manje učestalosti dijagnosticiranih karcinoma, stručnjaci očekuju da će broj i rasti.

“U svakodnevnoj praksi vidljiva je veća pojavnost malignih bolesti, nažalost vrlo često u poodmaklom stadiju. Iako je multipli mijelom rijetka bolest i obiteljski liječnik se susretne s njome u prosjeku 1 do 2 puta u svom radnom vijeku, crne statistike zasigurno će se odraziti i na ove bolesnike. Zbog kvalitetnog tumačenja hematoloških nalaza, potrebna je bliska suradnja liječnika obiteljske medicine i hematologa, kao i jasan hodogram i prioritetni termini za bolesnike kod kojih sumnjamo na rak”, izjavila je dr. Jadranka Karuza, specijalistica obiteljske medicine i članica Izvršnog odbora KoHOM-a, naglasivši problematiku manjka obiteljskih liječnika koja također utječe na dinamiku otkrivanja malignih bolesti.

Duži životni vijek i bolja kvaliteta života

Hematologinja na Klinici za internu medicinu KBC-a Zagreb i voditeljica Radne grupe za multipli mijelom Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem), prim. dr. Sandra Bašić Kinda ističe kako danas oboljeli od multiplog mijeloma duže žive i imaju bolju kvalitetu života.

“Iako je u Hrvatskoj dostupnost lijekova relativno zadovoljavajuća, postoje dvije važne terapije koje nam trenutačno nisu dostupne, a zbog prirode bolesti su neophodne. To su proširenje primjene monoklonskog protutijela u 1. liniju liječenja, te korištenja kombinacije monoklonskog protutijela i nove generacije inhibitora proteasoma kod bolesnika refraktornih na lenalidomid.

Trenutno su obje opcije na razmatranju kod HZZO-a i nadam se da će nam uskoro biti dostupne. Ove terapije još bi dodatno unaprijedile ishode, a način liječenja izjednačio se sa svim drugim zemljama EU”, kaže prim. dr. Bašić Kinda.

Dostupnost liječenja

O dostupnosti lijekova govorio je i prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med, hematolog sa ZavodA za hematologiju Klinike za internu medicinu KBC Rijeka.

“Dostupnost liječenja autolognom transplantacijom krvotvornim matičnim stanicama je odlična. Sve to daje preduvjete za još bolju prognozu i svjetliju budućnost naših bolesnika, posebno ukoliko neke kombinacije lijekova postanu dostupne i hrvatskim bolesnicima odlukama našeg HZZO-a. Jako je uzbudljivo pratiti napredak različitih vidova imunoterapije koji se sada nalaze u uznapredovalim fazama kliničkih istraživanja ili su pred odobrenjem.

Osobno mislim da će multipli mijelom za 10-15 godina postati izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se moći dugo i kvalitetno živjeti i raditi“, dodaje prof. dr. sc. Valković te podsjeća kako je Hrvatska konkurentna u liječenju multiplog mijeloma i zahvaljujući stalnim kontaktima i stručnim usavršavanjima naših hematologa te hematoloških medicinskih sestara i tehničara.

Dokumentarac sa svjedočanstvima oboljelih

Kako bi se proširila svijest i ključne informacije o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za iduće korake” u kojem su prikazana svjedočanstva oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj.

Ivanu Pravici je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. Njihovo iskustvo i hrabra borba s ovom teškom bolesti premijerno će se prikazati na Facebook stranici Mijelom CRO, u četvrtak, 30. ožujka, na Međunarodni dan multiplog mijeloma.

“Dokumentarac prikazuje izazove u liječenju i skrbi s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, a uz to odaje počast svim pacijentima, njihovim obiteljima, udrugama i zdravstvenim radnicima, koji se iz dana u dan bore protiv ove opake bolesti, ne predaju i insistiraju na pozitivnom pristupu i pravu na kvalitetan i normalan život”, ističu iz Udruge udruge MijelomCRO i poručuju kako se hrvatska premijera kompletnog filma očekuje na jesen 2023.