fbpx
Ilustracija

TRAŽIMO ŠTO KVALITETNIJE LJUDE ZA OSOBNE ASISTENTE: Čekamo Zakon o osobnoj asistenciji: teško je ovisiti o pisanju projekata i programa

Autor: Sanja Plješa / 7dnevno

Bolest za koju se zna, ali se o njoj relativno malo priča. To je multipla skleroza (MS) od koje trenutno boluje više od 2,3 milijuna ljudi na svijetu. Mnogi ističu da dolazi iznenada, ali najnovija istraživanja upućuju na činjenicu da se ona razvija mnogo ranije nego što mislimo. Neki smatraju da je njezin razvoj povezan s jednom drugom bolešću – mononukleozom za vrijeme djetinjstva ili adolescencije.

Istraživanje su proveli znanstvenici iz Švedske i Velike Britanije koji su otkrili poveznicu koristeći podatke gotovo 2,5 milijuna Šveđana. Njihovo istraživanje otkrilo je da infekcija mononukleozom za vrijeme tinejdžerske dobi može biti povezana s dijagnozom multiple skleroze nakon navršenih 20 godina.

Ipak, postoji i olakšavajuća činjenica koju su također otkrili znanstvenici, a to je da je rizik od dijagnosticiranja multiple skleroze manji što je osoba starija kad se zarazi mononukleozom.

Da bi dokazali svoju hipotezu, znanstvenici su iskoristili popis švedskog stanovništva. Pronašli su pojedince rođene između 1. siječnja 1958. i 31. prosinca 1994. godine i koji su navršili 25 godina u razdoblju između 1. siječnja 1990. i 31. prosinca 2019. godine. Sudionici te studije provjeravani su svakih 15 godina u razdoblju od 1978. do 2018. godine.

Na kraju je u studiji zaključeno da je od 2,492.980 ocijenjenih sudionika, njih 5867 imalo dijagnosticiranu multiplu sklerozu nakon navršenih 20 godina. Prosječna dob pojedinaca s dijagnosticiranim MS-om je 31 godina.

Švedski i britanski znanstvenici istaknuli su kako raspon starosne dobi može odražavati razliku u osjetljivosti na izloženost okolišu zbog razvojnih promjena imunosnog sustava te središnjeg živčanog sustava.

Na kraju je zaključeno da je MS bolest imuniteta koja nagriza zaštitni sloj živaca. Ona može onesposobiti mozak i leđnu moždinu, a simptomi bolesti uključuju utrnutost, drhtavicu te manjak koordinacije.

Situacija u Hrvatskoj

Zanimalo nas je jesu li otkriveni uzroci nastanka MS-a i tko najčešće obolijeva od te bolesti u našoj zemlji. Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić istaknula je kako “uzroci nastanka multiple skleroze nažalost još nisu poznati, a nepoznato je i zašto se najčešće javlja u dobi između 20. i 40. godine života i zašto žene češće obolijevaju od te bolesti”.




“Dosadašnji rezultati brojnih istraživanja govore nam da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za multiplu sklerozu. Od čimbenika okoline na razvoj bolesti mogu utjecati, primjerice, manjak vitamina D i pušenje, a i stres je jedan od čimbenika koji može utjecati na razvoj bolesti. Iako dosad nije potvrđen ni jedan uzročnik nastanka multiple skleroze, pokazalo se da se bolest češće javlja u osoba koje su preboljele infekciju Epstein-Barrovim virusom u djetinjstvu, a isto tako, iako multipla skleroza nije nasljedna bolest, pokazalo se da se javlja češće kod osoba kojima je član obitelji obolio od te bolesti”, objašnjava Dijana Roginić.

Nepredvidljiva je to bolest, nazivamo je i “bolest s tisuću lica” zato što svaki pojedinac s MS-om ima drugačije simptome, kako u početku one koji su doveli do dijagnoze, tako i u daljnjem tijeku bolesti. Simptomi su brojni, a neki od najčešćih u samom početku su motoričke smetnje (slabost ruku i nogu), poremećaji ravnoteže i hoda, spazam mišića, osjetni poremećaji (trnjenje, mravinjenje određenog dijela tijela), smetnje vida, dvoslike, inkontinencija (nemogućnost zadržavanja mokraće), vrtoglavice, tremor, neuobičajen umor i brojni drugi.

Dijana Roginić naglašava kako se kod svakog pojedinca bolest drugačije manifestira i ono što smatramo velikim problemom kod ove bolesti jest to što se ne može procijeniti daljnji tijek i manifestacija bolesti, što, dakako, utječe na mentalno zdravlje oboljelih.

Veliki izazov

Bez obzira na to, oboljeli od MS-a ipak na neki način mogu normalno raditi i živjeti iako se susreću s određenim problemima u svakodnevnom životu.




“Vrlo je važno naglasiti da je kod multiple skleroze ključno na vrijeme dijagnosticirati bolest i što ranije početi s liječenjem – dobivanjem terapije za usporavanje progresije. Iako je multipla skleroza neizlječiva, s kvalitetnim i pravovremenim liječenjem sprečavamo nastanak invaliditeta i daljnju progresiju bolesti”, kaže Roginić.

Dodala je kako danas u Hrvatskoj imamo sve mogućnosti liječenja kao i u razvijenim zemljama i tim putem osiguravamo si kvalitetniji život s MS-om.

Ona ističe da je život s MS-om velik izazov, ali uz senzibiliziranost okoline u kojoj živimo i kvalitetnu podršku u zajednici osobe s MS-om mogu normalno živjeti i raditi.

Kako ističe, činjenica je da osobe s MS-om nerijetko skrivaju svoju dijagnozu pri zapošljavanju jer “priznati potencijalnom poslodavcu da boluješ od neizlječive bolesti automatski asocira na dugotrajna bolovanja i smanjenu produktivnost na radnome mjestu”. Rad osoba s MS-om svakako ovisi o zdravstvenom stanju, ali i obrazovnom statusu oboljelih, no činjenica je da je još malo koji poslodavac u Hrvatskoj spreman uložiti energiju i trud u zapošljavanje osobe s invaliditetom. Isto tako, jedan od problema je i zadržavanje radnog mjesta s dijagnozom MS-a zbog vrlo čestih diskriminatornih ponašanja radnih kolega i poslodavaca.

“Smatramo da je takvo stanje uvelike posljedica neznanja jer osobe s MS-om, uz odgovarajuću podršku, itekako mogu nadmašiti očekivanja svakog poslodavca. No ne idu nam u prilog najave reforme zdravstvenog sustava i najave da bolovanja neće ići na teret HZZO-a jer poslodavci, a time i radnici, danas ionako plaćaju prevelike namete državi za zdravstvo i ne smijemo i ne možemo ponovno biti žrtve ‘krpanja rupa’ u državnom proračunu zbog nečijeg neznanja u upravljanju sustavima”, naglasila je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Govorila je i o potrebi pružanja asistentske usluge oboljelima od MS-a, pa tako je u Savezu trenutno zaposleno 16 asistenata koji pomažu osobama s najtežim stupnjevima invaliditeta. U njihovim udrugama članicama zaposleno je gotovo 500 osobnih asistenata.

Prijedlog zakona

“Ono za što se kao savez kontinuirano zalažemo jest donošenje Zakona o osobnoj asistenciji kako ova prijeko potreba usluga osobama s najtežim stupnjem invaliditeta ne bi ovisila o pisanju projekata i programa. Kada se Zakon usvoji, zalažemo se i vjerujemo da će svaka osoba s invaliditetom kojoj je ova usluga potrebna tu uslugu i dobiti prema stvarnim potrebama. Na taj način pridonosimo toliko željenoj deinstitucionalizaciji, a iz naše perspektive sprečavamo da osobe s MS-om, posebice one mlađe životne dobi, ne završavaju u neprimjerenim ustanovama za njihove potrebe kao što su domovi za starije i nemoćne, nego da imaju mogućnost živjeti u svojim domovima i u svojoj okolini”, naglašava Roginić.

Dodala je kako ih “veseli što se na nacrtu prijedloga Zakona radi i što je konačno stavljen u plan zakonodavnih aktivnosti Vlade, no žalosti nas što taj proces tako dugo traje i što, prema svemu sudeći, neće ugledati svjetlo dana prije 2023. godine”.

“Naravno da želimo privući što kvalitetnije ljude kao osobne asistente, no moramo naglasiti kako je po sadašnjim uvjetima koji su diktirani u projektima i programima zaista teško. Osobni asistenti premalo su cijenjeni u društvu, imaju preniska primanja za ono što rade, uvelike nedostaje podrška za njihov rad, nejednaka su njihova prava ovisno iz kojeg se izvora financira čija plaća (Europski socijalni fond ili nacionalni program iz nacionalnih sredstava), no trudimo se omogućiti to koliko god je to u našoj moći u situaciji u kojoj se nalazimo”.

Problemi osoba s multiplom sklerozom su brojni, no svakako je ta nepredvidljivost tijeka bolesti za same osobe s MS-om najveći problem. S druge strane, zbog brojnih nevidljivih simptoma MS-a, osobe koje imaju tu bolest nisu prepoznate na pravi način u sustavima, ponajprije u sustavu socijalne skrbi, gdje zbog navedenog teško ostvaruju svoja prava.

Dijana Roginić ističe kako su vještačenja osoba s MS-om nažalost još više subjektivne nego objektivne prirode i često se čuje od članova Saveza da im se govori: “Izgledate super pa što vama treba”.

Psihološka potpora

“Smatramo da je sve to posljedica nedovoljne educiranosti stručnjaka u sustavima. Osobe s MS-om ujutro mogu biti super, a popodne nažalost možda neće stati na noge… Ili kada dođu na vještačenje i hodaju, misle da im ništa nije jer simptome poput dvoslika, trnjenja dijela tijela ili kroničnog umora vještaci ne vide i ne uzimaju u obzir kao takve. Također, problemi se javljaju pri odobravanju održavajuće stacionarne rehabilitacije oboljelima, pri čemu, ovisno o mjestu u kojem osoba živi, nažalost ovise i odobrenja, bez obzira na to što i stručnjaci navode koliko je važna rehabilitacija oboljelih za kvalitetno upravljanje bolešću i držanje pod kontrolom. Psihološka potpora oboljelima gotovo da i ne postoji u sustavu, a nužna je i neizostavna podrška kako u suočavanju s dijagnozom, tako i u daljnjem tijeku bolesti, te mi u tom području kontinuirano, u skladu s mogućnostima, osiguravamo tu podršku kroz naše udruge i savez. Kontinuirano radimo na podizanju svijesti javnosti o multiploj sklerozi našom kampanjom ‘Ja sam više od MS-a’, ali i drugim aktivnostima nastojimo educirati stručnjake iz različitih sustava o samoj multiploj sklerozi, kako ona utječe na svakodnevni život i smatramo da se većina pogrešaka događa upravo iz neznanja”, zaključila je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Autor:Sanja Plješa / 7dnevno
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.