fbpx
Privatna arhiva

SUSTAV JOJ OKRENUO LEĐA: Teško je bolesna, no nema pravo na njegovatelja jer ‘ima samo multiplu sklerozu’

Autor: Mia Peretić

Minja Vuksan Dobran građanka je Republike Hrvatske, kao takva trebala bi uživati jednaka prava kao i ostali građani ove zemlje.

No, Minja Vuksan Dobran već 18 godina boluje od multiple skleroze, teške neurološke bolesti koja u pojedinim slučajevima dovodi i do teškog invaliditeta.

S obzirom na probleme s kojima se susreće u borbi za svoja prava, stječe se dojam da je Minja Vuksan Dobran građanka, ali drugog reda.


Naime, uz to što se mora boriti s, kako je zovu, ‘bolesti s tisuću lica’, u stalnoj je borbi i sa sustavom koji njezina prava, nažalost, ne prepoznaje. Minja se teško kreće, uglavnom je u invalidskim kolicima. U svojoj svakodnevici ovisi o pomoći supruga koji uz nju mora biti čitavo vrijeme, a žive od skromnih 2300 kuna invalidnine na koju ima pravo.

Suprug ne može biti njegovatelj jer ona ‘ima samo multiplu’

Njezin suprug praktično je i njezin njegovatelj, no ne i što se sustava tiče, jer taj status nije mogao dobiti. Kako nam kaže Minja, u neslužbenom odgovoru nadležnih centara za socijalnu skrb, ona ‘ima samo multiplu sklerozu’. Drugim riječima, pojašnjava nam, nema dovoljno dijagnoza.

Sve to ju, s pravom, čini ljutom i ogorčenom na sustav koji bi trebao moći i znati zaštiti i pružiti pomoć onima kojima život o tome ovisi.

Stoga je pisala i ministru Berošu. Kaže nam, odgovor nije dobila. S njezinim slučajem upoznata je i Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom kojoj smo i mi pisali kako bismo dobili dodatno pojašnjenje kako je moguće da su gospođi Vuksan Dobran prava, koja, kako jasno piše na stranici Središnjeg državnog portala, ne priznaju.

Napomenimo, tamo jasno stoji da se pravo na status njegovatelja priznaje bračnom ili izvanbračnom drugu, formalnom ili neformalnom životnom partneru osobe s invaliditetom koja udovoljava uvjetima.

Pravobraniteljica upoznata sa slučajem, tražili provođenje nadzora

“Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom zaprimila je pritužbu stranke koju spominjete, na protuzakonito postupanje Centra za socijalnu skrb Pula, koji im navodno, unatoč teškim životnim okolnostima ne pruža dovoljno pomoći. U podnesku navodi da od 18-te godine života boluje od multiple skleroze, a da je od unazad 10 godina doživjela teški relaps bolesti i izgubila mogućnost pokretanja ruku te svu brigu o njoj vodi suprug. Suprug se obratio zahtjevom za status njegovatelja, ali je odbijen, a oni se nisu žalili”, stoji u odgovoru Anke Slonjšak, Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.




Nadalje navodi da je od Centra za socijalnu skrb Pula zatražila očitovanje i dokumentaciju koja se odnosi na postupak radi statusa njegovatelja.

“Iz zaprimljene dokumentacije vidljivo je da je povodom zahtjeva supruga stranka upućena na vještačenje jedinstvenom tijelu vještačenja, da je zaprimljen nalaz i mišljenje o težini i vrsti invaliditeta – oštećenja funkcionalnih sposobnosti. Nalazom je utvrđeno teško tjelesno oštećenje IV stupnja te obrazloženje mišljenja. Naime, izvršen je uvid u rečeno rješenje kojim je odbijeno pravo supruga na status njegovatelja, odnosno obrazloženje rješenja, u kojem je navedeno da je „…potrebno odbiti zahtjev za priznavanjem prava na status njegovatelja … zbog nepostojanja potrebe za specifičnom njegom uz izvođenje medicinsko-tehničkih zahvata …, zbog kojih je onemogućena pri uključivanju u svakodnevne životne aktivnosti u kući i izvan kuće”, piše nam Pravobraniteljica.

S obzirom na to da sumnja na protuzakonito i nestručno postupanje djelatnika Centra za socijalnu skrb Pula, na temelju čl. 9. Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom (NN 107/07) predložili su Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike provođenje upravnog nadzora u gore navedenom predmetu.




Isto tako, sukladno čl.129. i 131. Zakona o općem upravnom postupku u slučaju eventualno utvrđenih protuzakonitosti predložili su da se isto poništi ili ukine te donese novo, zakonito rješenje, kojim će se stranci priznati pravo.

“Zakonski je moguće da status njegovatelja ostvari suprug, u konkretnom slučaju suprug je odbijen zbog težine invaliditeta, stranke se nisu žalile. S obzirom na to da je iz nalaza vidljivo da gospođa nije pokretna ni uz pomagala, smatramo da postoji osnova za ostvarivanje prava na status, stoga smo zatražili od nadležnog Ministarstva provođenje upravnog nadzora, obzirom da je vrlo moguće da je stranka odbijena zbog pogrešne primjene propisa, odnosno pogrešne ocjene dokaza u postupku. Pravobranitelj za osobe s invaliditetom nema ovlast miješanja na drugi način u postupanje nadležnih institucija. U odnosu na konkretni Centar za socijalnu skrb, možemo ocijeniti potrebu daljnjih intervencija, ali tek po dovršenom postupku upravnog nadzora Ministarstva”, zaključuje u odgovoru Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom.

‘Bolest s tisuću lica’

Iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, kojem smo se obratili za pojašnjenje s kojim se problemima najčešće suočavaju osobe koje boluju od ove teške bolesti, kažu, radi se o neizlječivoj bolesti koju nazivaju ‘bolest s tisuću lica’ upravo zato što je kod svakog pojedinca specifična situacija i jer bolest kao takva na svakog drugačije utječe.

“Osobe oboljele od multiple skleroze, nažalost, susreću se svakodnevno s problemom težeg ostvarivanja prava u sustavu socijalne skrbi, ali i problemima u različitim drugim sustavima koje se tiču ostvarivanja radnih prava, prava na jednakost u obrazovanju i mnogi drugi a ističemo da je najveći problem nerazumijevanje okoline zbog nepoznavanja specifičnosti bolesti”, rekla nam je Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza multiple skleroze Hrvatske.

‘Oboljeli se svakodnevno susreću s nerazumijevanjem okoline’

Pretpostavlja, do toga dolazi zbog nerazumijevanja društva za nepredvidljivost bolest, a ponajviše za niz nevidljivih simptoma koji otežavaju svakodnevicu oboljelih.

“Nažalost, unatoč brojnim aktivnostima usmjerenim podizanju svijesti javnosti o ovoj bolesti još uvijek se gotovo svakodnevno susrećemo s iskustvima ljudi koji nailaze na veliko nerazumijevanje u okolini, bilo u obitelji, na radnom mjestu i slično. Jedan od najprisutnijih simptoma MS-a je kronični umor, kojeg osobe koje se nisu susrele sa sličnim ne razumiju stoga se osobe često susreću s odgovorima ‘pa i ja sam umoran’, ne znajući da se osobe s MS-om bude s umorom i da on ne prolazi ako se naspavaju ili odmore. Svakodnevna borba oboljelih sa sustavima bilo u ostvarivanju socijalnih prava, prava na rehabilitaciju radi održavanja svojeg stanja samo su neke od brojnih izazova oboljelih”, objašnjava nam Roginić i dodaje da je upravo zbog toga za bilo koje ostvarivanje prava potrebno niz nalaza i dokaza kako bi se sustav uvjerio da je pojedincu pojedino pravo zaista neophodno.

“Zbog navedenog kontinuirano radimo na osvještavanju javnosti ali i educiranju stručnjaka koji rade u različitim sustavima pa tako i u sustavu socijalne skrbi kako bi oboljeli ostvarili prava koja im pripadaju, pa tako i prava na osobnu invalidninu, doplatak za tuđu pomoć i njegu, te o svemu već dugi niz godina upozoravamo javnost i institucije. Jedan od problema je i dobivanje osobnog asistenta koji je nakon toliko godina još uvijek projektna usluga, a ne zakonska kako bi osobe kojima je to potrebno dobile asistenta u trenutku i obimu koliko im je potrebno”.

‘Godinama upozoravamo na probleme vještačenja osoba s MS-om’

Kaže nam, razgovarali su i s gospođom Minjom Vuksan Dobran, te je njezin slučaj u postupku rješavanja, jer nije točna informacija da status njegovatelja ne može dobiti član obitelji.

“Naglašavamo kako status njegovatelja može ostvariti supružnik, ali osoba s invaliditetom (osoba s multiplom sklerozom) pravo na njegovatelja ne može ostvariti samo na temelju dijagnoze već na temelju cjelokupnog zdravstvenog stanja, no upravo tu osobe s multiplom sklerozom često nailaze na prepreke jer se zdravstveno stanje nažalost često subjektivno procjenjuje. Na probleme vještačenja osoba s multiplom sklerozom i neprepoznavanje specifičnosti bolesti i nevidljivih simptoma već godinama upozoravamo, a zašto se ništa unatoč tome ne mijenja mislim da odgovor morate potražiti u mjerodavnim institucijama. Nažalost, status osoba s multiplom sklerozom često ovisi o tome da li su na samo vještačenje došli u svom najboljem ili najlošijem izdanju”, zaključuje Roginić.

Upit o cijelom slučaju gospođe Vuksan Dobran poslali smo i Ministarstvu zdravstva, a odgovor ćemo objaviti kada ga dobijemo.

Autor:
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.