Sanda (39) živi s ‘nevidljivom bolešću’: Liječnici su rekli da ne znaju o čemu se radi, a zbog nje je dobila – otkaz!

Sanda Špac (39) iz Karlovca boluje od encefalomijelitisa i disautonomije (POTS – Sindrom posturalne ortostatske tahikardije). Prvi simptomi ove rijetke bolesti javili su joj se još 2006. godine, a konačnu dijagnozu je dobila tek 2015. godine.

“Najčešće do ovih dijagnoza dolazi nakon neke infekcije (npr. Epstein-Barr virus, lajmska bolest i sl.), pri čemu se oboljeli nikada u potpunosti ne oporave, a često kod oboljelih s vremenom dolazi do progresije bolesti“, rekla nam je Sanda, dodavši kako je čak 78 % oboljelih od POTS-a krivo dijagnosticirano.

Čak 90 % oboljelih od ove bolesti nije radno sposobno, a čak ih je 25 % vezano uz krevet.

“Iako postoji mogućnost testiranja autonomnog živčanog sustava i lakog postavljanja dijagnoze disautonomije, zbog nedovoljne informiranosti liječnika POTS bolesnici često dobiju krivu dijagnozu i to iz psihijatrijskog spektra“, naglašava gospođa Špac.

Kod ovih bolesti spora i iscrpljujuća dijagnostika traje godinama, no često čak ni onda bolesnici ne dobiju ispravnu dijagnozu. Oboljeli možda izvana ne izgledaju bolesno i bolest ostaje neprepoznata.

“Liječnici su često nedovoljno informirani o ovim bolestima, a oboljele ne shvaćaju ozbiljno jer boluju od tzv. „nevidljivih bolesti“. Pacijentima se govori da je „to sve u njihovoj glavi“, i često im se propisuju lijekovi koji im samo dodatno naruše i tako loše zdravstveno stanje”, opisuje Špac probleme s kojima se suočavaju oboljeli.

Oboljeli i njihove obitelji prepušteni su sami sebi

Oboljeli nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini; imaju poteškoća sa stajanjem, dolazi do preznojavanja, problema s koncentracijom, ostaju bez zraka, a javlja se i tahikardija.

Kretanje im je ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala kao što su štake ili kolica. Nisu sposobni raditi ili školovati se, ni aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu.

„Nažalost, oboljeli nemaju podršku države i sustava i ne mogu ostvariti nikakva prava. Nemoguće je na temelju dijagnoze dobiti invaliditet, HZZO ne pokriva veći dio potencijalnih komplementarnih terapija, ne postoji mogućnost rada na pola radnog vremena te su oboljeli i njihove obitelji prepušteni sami sebi. Često moraju sami napustiti svoje radno mjesto jer ne mogu ostvariti ni duže bolovanje“, opisuje nam Sanda probleme s kojima se i sama susrela.

Naime, ne radi dvije godine. Kako nam je rekla, dobila je otkaz baš zbog bolovanja. Obitelj je jedini oslonac na koji može računati.

„Dobila sam osobno uvjetovani otkaz uz obrazloženje da sam bila često na bolovanju. Hrvatski zavod za zapošljavanje proglasio me je radno nesposobnom na dvije godine. Nemam se pravo prijaviti na HZZ kao nezaposlena, nemam pravo raditi, njihovi medicinski vještaci su me proglasili radno nesposobnom. Preko mirovinskog sustava ne mogu ostvariti nikakva prava, nikakvu mirovinu, nikakav stupanj invaliditeta“, opisuje nam Sanda svoju situaciju.

No, ova hrabra žena ne odustaje od borbe za svoja prava. Nedavno je Zavodu za mirovinski sustav ponovno poslala dokumente i čeka novo rješenje za koje se nada kako će napokon biti u njezinu korist.

Kaže kako je zbog svih tih problema osnovala Udrugu za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije. „Želimo da nas sustav prepozna i da postanemo „vidljivi“. Želimo informirati javnost o ovim dijagnozama i o poteškoćama s kojima se oboljeli svakodnevno nose“, poručila je.

Posljednjeg dana veljače obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti, onih koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, različitih dijagnoza ima oko sedam tisuća, a s time dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 % cjelokupne populacije.