N1

Marin Rončević otac malene Mile objavio: ‘Ona je dobro, uskoro se vraćamo kući’

Autor: N.M/Dnevno

Malena Mila Rončević uskoro bi se trebala u Hrvatsku s liječenja u SAD-u, objavio je jutros na svom Facebook profilu njen otac, Marin Rončević.

Rončević je na svom Facebook profilu  izvijestio o Zakladi koja raspolaže novcem sakupljenim za liječenje djece, no dao je i informaciju o stanju svoje  malene kćeri.

Malena Mila se kao što je poznato od akutne megakariocitne leukemije liječi u bolnici Children’s Hospital of Philadelphia u Sjedinjenim Američkim Državama, a za njeno je liječenje putem velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna. U prosincu je njen otac izvjestio javnost  lijepu vijest kako je prvog dana studenog 2019. Mili uspješno presađena koštana srž te da joj se bolest povukla.

“Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu…

Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoc djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama.

Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podrsku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.

Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.

Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.

Htio bih samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.

Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem.

Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veci broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.

Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19… Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motorickim ostecenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veci broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti…

Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane! Lijepi pozdrav”, napisao je Marin Rončević.

Pred njima velika borba! Mila dobro podnijela put, počele pretrage

 

Autor:N.M/Dnevno
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.