Nakon dugo vremena oglasila se Doris Pinčić Guberović: Traži lijek za tešku bolest

Otkako je rodila treće dijete, poznata voditeljica Doris Pinčić Guberović praktički je nestala s društvenih mreža. Iako ponekad objavi snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, privatne objave više ne dijeli, piše Story.

Ipak, šutnju je prekinuo važan apel.

Rijetka nasljedna bolest

Javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja ju je s drugim roditeljima zamolila za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Naime, radi se o Voxzogu, lijeku koji se koristi za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.

Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kralježnicu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.

Doris Pinčić Guberović vraća se na male ekrane: Pričat će nam o strasti koja ju je spojila sa sadašnjim suprugom

Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.

“Za koga ako ne za djecu”, poručila je.

Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Pamela Ramljak, Antonija Šola, Slavko Sobin, Goran Navojec i Neno Belan.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Djeca izrazito niskog rasta (@svizavoxzogo)

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Djeca izrazito niskog rasta (@svizavoxzogo)

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Djeca izrazito niskog rasta (@svizavoxzogo)

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Djeca izrazito niskog rasta (@svizavoxzogo)