pixabay.com
pixabay.com

NACIONALNI JE DAN MULTIPLE SKLEROZE: Budite podrška i suborac oboljelima od bolesti s 1000 lica!

Autor: dnevno.hr

I doista, oboljelima od multiple skleroze je veoma bitno imati nekoga tko se bori s njima u ovoj bolesti. Trebaju vaše razumijevanje, brigu, ljubav i podršku. Trebaju nekoga tko će se uz njih boriti protiv ove opake bolesti, a ne protiv njih samih. Budite uz njih i slobodno im poručite – Neka se glasno čuje: Imam multiplu sklerozu, ali ta glupa bolest MENE NEMA!

Danas je Nacionalni dan multiple skleroze. A što je MS? To je bolest koja zahvaća osobe između 18. i 40. godine života. Bolest je to središnjeg živčanog sustava koja djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma; dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija kod oboljelih osoba što dovodi do razvoja određenog stupnja invaliditeta.

Na današnji dan se pokušava barem malo boriti za podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu, te poticanje na promjene u svrhu poboljšanja kvalitete života oboljelih.

U Hrvatskoj se, u Vinkovcima održava prvi MS walk:


PRVI SLAVONSKI MS WALK U VINKOVCIMA POVODOM NACIONALNOG DANA MULTIPLE SKLEROZE 26. RUJNA


Okupljanje je u u ponedjeljak 26. rujna u 17 sati u pješačkoj zoni, a potom svi sudionici, oboljeli i njihovi rođaci i prijatelji odjeveni u narančaste majice s porukama o multipli sklerozi, hodaju od Pješačke zone preko Duge do Glagoljaške i Reljkovićevom se vraćaju u Pješačku zonu nakon 45 minuta pješačenja.

Ako vam ni to nije dosta, pročitajte ispovijest 26-godišnje djevojke koja osam godina boluje od multiple skleroze.

Anamarija ima 26 godina. Multipla skleroza dijagnosticirana joj je s 19 godina, na prekretnici života. Dugo je vremena nosila u sebi bol i strah, no danas ona je odlučna da je ova teška bolest koju ne shvaća ni društvo ni sistem neće pobijediti. Ona je vesela, puna života, studentica 1. godine novinarstva i zaposlena djevojka. Voli glazbu, voli druženje i voli šale. S nama je podijelila svoj život s “kraljicom” kako naziva svoju bolest.

S kraljicom (ljepše zvuči kraljica, nego bolest, zar ne?) koja ima 1000 lica počela sam se družiti 2009. godine. Do te godine nisam ni znala da postoji bolest koja se naziva multipla skleroza.

Sve je započelo time da sam izgubila vid na lijevo oko, kasnije sam guglajući saznala kako je to optički neuritis. Obavila sam razno razne pretrage. Od nekih VEP-ova i BAER-a do magnetske rezonance koja je otkrila nešto što mi je promijenilo život. Imala sam lezije na mozgu.

A kako bi se to potvrdilo 100%, morala sam proći i kroz nimalo ugodnu pretragu koja se zove lumbalna punkcija. Nema kod te pretrage anestezije: namažu vam leđa nečime i zabiju konjsku iglu i vade likvor iz vas.

Likvor je tekućina koja ide od mozga do leđne moždine i u njoj su utvrđena antitijela.

Multipla skleroza je, kako navode razne knjižurine i enciklopedije koje sam proučavala, bolest središnjega živčanog sustava, koji se sastoji od dva dijela: mozga i leđne moždine. Funkcija ovog sustava ovisi o stalnom i dovoljnom tijeku živčanih impulsa, što osigurava normalno funkcioniranje cijelog organizma. Unutar mozga i leđne moždine MS zahvaća aksone, dugačke produžetke živčane stanice koji povezuju različite dijelove živčanog sustava prenoseći informacije između mozga i ciljnih organa, npr. u noge, oči i tome slično. Aksoni variraju u svojoj duljini od nekoliko centimetara do nekoliko 10-ak centimetara, a okruženi su zaštitnom, izolirajućom ovojnicom, koja se naziva mijelin. Ta je ovojnica bjelkaste boje i građena je od tkiva koje sadržava masnoće i bjelančevine, a omogućuje brzo, ravnomjerno i učinkovito prenošenje živčanih impulsa duž aksona. Mogli bismo aksone u živčanom sustavu usporediti s električnim vodovima koji prenose električnu energiju na različite aparate u kućanstvu.

Aksoni, baš kao i vodovi u kućanstvu, trebaju zaštitni omotač. Bez takve izolacije elektricitet iz vodova “curi” i ne može opskrbljivati potrošača s dovoljno energije. Kod multiple skleroze pojedini dijelovi mijelinske ovojnice upalno reagiraju i propadaju, te se zbog toga ona smatra upalnom, demijelinizacijskom bolešću. Kad je određeni dio mijelinske ovojnice upaljen i oštećen, prenošenje impulsa kroz akson je poremećeno, usporeno, isprekidano zbog čega poruke iz mozga dolaze na cilj sa zakašnjenjem, pogrešno ili ih uopće nema. U jednoj medicinskoj knjizi stoji da je multipla skleroza, “ako se izuzmu tjelesne ozljede, najčešći uzrok neuroloških poremećaja koji pogađaju ljude u razdoblju od rane odrasle dobi do srednje životne dobi”. Žene obolijevaju dvaput češće nego muškarci, a simptomi se obično počnu pojavljivati između 20. i 50. godine života. Mene je kraljica susrela kada sam imala 19 godina i ne popušta. Uporno se želi družiti sa mnom. Moja kraljica mi zna smetati kod birokratsko-administrativnih poslova. Ne podnosim vrućinu, ne podnosim zagušljive i vruće prostore, ne mogu dugo stajati, moram izbjegavati stres što je, realno, nemoguće kada radiš i studiraš. Godine i godine su mi trebale da se pomirim kako ja imam svoju kraljicu, kraljica nema mene.

A ljudi? Reakcije su razne. Mene kada se pogleda vidi se sasvim zdrava djevojka. Stoga smiješno zvuči kada se ljudi iščuđavaju tome. Kada sam priznala javnosti, ali i sebi kako imam jednu kraljicu uz sebe, počela sam svašta doživljavati.

Od toga da ljudi koji ne znaju ili prvi put čuju za tu bolest, skaču po dva metra od mene u stranu uznemireno vičući ”Je li zarazno?” do jednog ekstra savjeta i to baš od zaposlenice u Savezu Društava multiple skleroze Hrvatske. Naime, zvala sam udrugu za savjetovanje, nešto me zanimalo. Htjela sam doznati što mi treba kako bih mogla ići pred komisiju koja će mi reći koliko je posto ozlijeđeno moje tijelo. I ljupka gospođa meni predloži da lažem komisiju.

”Mlada damo, na komisijama vam je užas! Uzmite od nekoga štap i glumite da je lošije nego što jest”, reče mi žena koja očito nije upoznata s bolešću, ali ni s medicinskom birokracijom. Jer da bih imala štap uz sebe i glumila kako padam s nogu, moram imati potvrdu od svoje neurologinje kako meni s 20 i nešto treba ortopedsko pomagalo pri hodanju.

No, sve to na stranu. Na veliku sreću, dijagnosticiran mi je blaži oblik. Odlučila sam kako u invalidskim kolicima neću završiti. Uspjela sam čak, nakon promjene pet neurologinja, upasti u eksperimentalnu grupu koja uzima lijek koji usporava bolest. Tako se sada tri puta tjedno moram pikati interferonom koji se zove Rebif i koji usporava tijek bolesti.
Za MS nema lijeka, ne zna se kako dolazi do nje, a nema ni lijeka. No, najgori problem je borba s vjetrenjačama, tj birokracijom.

Hrvatski zdravstveni sustav je zastarjela verzija. Kako biste dobili lijek morate imati 2-3 šuba (pojave simptoma, relaps bolesti) godišnje. Kako bi se uopće mogli ubaciti na listu za taj lijek. U Hrvatskoj je trenutno 6000 oboljelih od MS-a. Za koje se nadam kako će imati barem iole malo sreće kao i ja…

I doista, oboljelima od multiple skleroze je veoma bitno imati nekoga tko se bori s njima u ovoj bolesti. Trebaju vaše razumijevanje, brigu, ljubav i podršku. Trebaju nekoga tko će se uz njih boriti protiv ove opake bolesti, a ne protiv njih samih. Budite uz njih i slobodno im poručite – Neka se glasno čuje: Imam multiplu sklerozu, ali ta glupa bolest MENE NEMA! 

Autor: dnevno.hr

VEZANE VIJESTI

ZADNJE VIJESTI