sibenik.in
sibenik.in

Pomozite 2-godišnjakinji koja boluje od smrtonosne bolesti da ode na liječenje u Rim!

Autor: sibenik.in/dnevno.hr

Marija i Sead nemaju se na koga osloniti nego na vas – pozvao je šibenski radiolog na pomoć

U pratnji liječnika i obiteljskog prijatelja Josipa Škugora, Sead Rožajac i Marija Mihaljev, roditelji malene Eve koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti, obratili su se danas sugrađanima Šibenčanima za pomoć. Eva uskoro putuje u Italiju na eksperimentalno liječenje koje je besplatno, ali kako će na relaciji Šibenik – Rim živjeti najmanje godinu dana i to svaka dva tjedna, te troškove ne mogu pokriti sami.

– Sead i Marija Evu su dugo očekivali i bili su presretni kad se rodila. Prve dvije godine Evinog života prošle su u redu, a još prije godinu dana Eva je bila sretno i zdravo dijete. Danas propada njen psihomotorni razvoj zbog rijetke bolesti koja pogodi jednu osobu na 400.000 ljudi – pojasnio je liječnik za šibenik.in.

Malena Eva otežano govori, hoda i održava ravnotežu, a s vremenom počinje gubiti vid.

– Teško je očekivati da će ona  dalje napredovati, vjerojatno je da neće. S dvije godine normalno je baratala s desetak riječi, kao i ostala djeca, a sad više ne govori. Sead i Marija više nikad od nje neće čuti mama i tata – kazao je šibenski liječnik.

Ovo nije obmanjivanje javnosti, dodao je, jer se Eva neće izliječiti. Liječenje joj može pomoći da kvalitetnije živi, a riječ je o eksperimentalnom liječenju u Rimu kakvo ne postoji u Hrvatskoj. Sve je još u fazi istraživanja i u postupku stavljanja na tržište, pojasnio je liječnik.

Dana 28. studenog Marija i Eva putuju u Rim gdje će ostati sljedeća četiri mjeseca. Postupak se u početku sastoji od neurokirurškog zahvata kojem se Evi ugrađuje ‘port’ direktno u mozak, a nakon oporavka od tog zahvata slijede infuzije enzima koji se umjetno proizvodi, a njezinom organizmu nedostaje.

– Kako je riječ o istraživanju, malena Eva mora biti pod stalnim nadzorom liječnika. Taj dio troškova pokriva pedijatrijska bolnica Bambino Gesu u Rimu, ali boravak roditelja u Rimu nije plaćen. Otac će blagdane provesti s jednoipolgodišnjim blizancima u Šibeniku, a Marija i Eva bit će u Rimu – naglasio je Škugor.

Nakon četiri mjeseca terapije, rimski liječnici procijenit će Evino stanje, a istraživački tim odlučit će na koji će se način nastaviti liječenje.

– Stoga je teško reći koliko je novca potrebno obitelji. Zamislite koliko će vam trebati da četiri mjeseca živite u Rimu samo na kruhu i vodi. Nakon toga kad se vratite kući više nemate posao. Marija i Sead nemaju se na koga osloniti nego na vas – pozvao je šibenski radiolog na pomoć i dodao da je realno očekivati da će malenoj Evi za dvije godine trebati invalidska kolica.

Ovo nije akcija ‘skupimo sam koliko im treba i gotovo’, dodao je i kazao da su se akciji već odazvali svi gradski sportski klubovi i neka gradska poduzeća, a pomoć su ponudili i Šibenčani.

Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa Eva Rožajac  HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCH22 i deviznog računa HR9124020063208633357 Swift (bic) ESBCH22 na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Autor: sibenik.in/dnevno.hr

ZADNJE VIJESTI