(FOTO) Beba Tea hitno treba lijek kako bi normalno živjela, a ministarstvo nikako da odobri!

Autor: dnevno.hr

Tromjesečnoj djevojčici iz Petrinje dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija tipa 1 no uz pomoć skupog lijeka Tea bi mogla relativno normalno živjeti. Obitelj moli državu za pomoć

Tea je naizgled zdrava beba. Malo je lijena, pospana, izrazito mlohava i opuštena, ali preslatka djevojčica. Međutim, prije desetak dana stigla je potvrda: boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Teške genske bolesti koja napada mišiće, a potom i respiratorni sustav. Ono što ju čeka ako joj se ne pomogne je disanje uz pomoć aparata i hranjenje putem sonde. Krevet.

„Molim Vas sve za pomoć! Koliko sam upućena, lijek Spinraza bi se trebao uskoro pojaviti u Hrvatskoj i on nam je jedina nada. Od iznimne važnosti nam je da Tea primi lijek što prije, dok joj nisu otkazali respiratorni organi! Ako ga primi uskoro velika je mogućnost da joj se vrate motoričke funkcije! Lijek je došao u neke europske bolnice. Molim Vas ako itko ikako može pomoći da se što prije lijek odobri i dođe u bolnice ili da nam pomognete da lijek dobijemo u nekoj od europskih bolnica bili bismo Vam zahvalni! Darujte Tei život bez aparata! Dijelite objavu možda ju netko bitan vidi!“, zavapila je mama Ivona Adžam Matijević na društvenim mrežama ovih dana svjesna da mora pronaći način da pomogne svojoj djevojčici. I ne samo njoj već i drugoj djeci kojoj bi lijek mogao pomoći.

Kako su uopće otkrili tu dijagnozu?

„Na ultrazvuku kukova. Nakon ultrazvuka smo bili na magnetnoj rezonanci i trebali još samo otkloniti mogućnost da se radi o spinalnoj atrofiji. No, onda je stigla potvrda“, priča nam mama Ivona dok malena Tea u pozadini veselo ‘guguće’.

Prošli petak su stigle kući iz bolnice. U Teinom slučaju bolest još nije uznapredovala. Ona miče rukicama i nogicama, ali ih ne može podići od površine.

„U glavi je za sada sve ok, ali kad napadne prvo će respiratorni sustav.




Ako bi sada primila lijek koji je 1.lipnja stigao u Europsku uniju ima šanse da prohoda i da bude relativno normalno dijete. U europskim klinikama koje smo kontaktirali i slali im Teine nalaze rekli su da je ona idealan kandidat za taj lijek“, objašnjava mama Ivona.

Lijek u Americi, otkud je stigao, košta 125 tisuća dolara po dozi. Ubrizgava se direktno injekcijom u leđnu moždinu i to isključivo u bolničkim uvjetima. U prvoj godini Tea mora primiti 6 ili 7 doza i onda do kraja života po tri godišnje. To je liječenje koje roditelji nažalost ne mogu sami financirati.

Od tristotinjak odraslih koji boluju od te bolesti i pedesetak djece, Tea je najmlađa u Hrvatskoj.




Mama Ivona se već obratila Ministarstvu zdravstva, HZZO-u… I nada se da će im pomoći.

„HZZO ne zna ništa osim toga da lijek nije na listi, a Povjerenstvo Ministarstva zdravstva bi sljedeći tjedan trebalo raspravljati o tome. Učinkovitost tog lijeka je dokazana. U nekim slučajevima su djeca i prohodala i samostalno dišu“, govori nam Teina mama.

Puno ljudi joj se javilo ovih dana, kaže. Nude pomoć. A ona?

„U šoku sam, ali trudim se biti pozitivna. Želim učiniti sve da joj pomognem“, otkriva mama tri djevojčice.

No Tea nema vremena za čekanje.

Autor:dnevno.hr
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.